Stop Sanfilippo
Permitidme que este post no sea como los demás.
Permitidme que os hable de una fundación que necesita toda nuestra ayuda.
Esta fundación nace de la necesidad de dos padres, al saber que su hijo sufría esta enfermedad.
El síndrome San Filippo es una enfermedad de las que podemos
denominar “raras” porque 1 de cada 50.000
la padece.
Es una enfermedad
hereditaria que afecta al Sistema Nervioso Central, causando grandes problemas
durante la infancia del niño y llegando a la muerte en la adolescencia.Los problemas a los que se enfrentan estos pequeños son entre
otros: Trastorno de conducta, dificultad en el aprendizaje, psicomotricidad,
ect.
Con esta fundación lo que se quiere conseguir es financiación para que se pueda seguir investigando esta enfermedad y todos estos pequeños, puedan tener mejor calidad de vida, ya que no se ha encontrado cura para esta enfermedad.
¿Como podemos nosotros ayudar?
Podemos hacernos
socio, hacer un donativo, mandar un simple sms que solo cuesta 1.20 € o dejar nuestro móvil viejo que ya no nos
sirve para nada.
También podemos ayudar a difundir esta fundación por las
redes sociales o a través de nuestras páginas web y blogs.
Aquí tenéis un enlace para poder poner un botón en vuestro blog con los códigos htlm. Y aquí su pagina de Facebook.
Toda ayuda será bienvenida y cuanta más gente conozca esta enfermedad,
más gente podremos ayudarles a seguir investigando por la vida de sus hijos.
En la fundación también crean eventos. El próximo será la
segunda carrera popular Síndrome Sanfilippo .Se celebrar el próximo 21 de abril
en Las Tablas, Madrid.
Así que todos los que viváis en Madrid y os guste correr, estáis
más que invitados a participar en esta carrera, donde todos los beneficios irán
íntegramente a la fundación.
El precio por participar es de 10 euros, muy poco o nada
para nosotros y muchísimo para ellos.
Si no te gusta correr o no puedes, también te puede inscribir
como voluntario y ayudar en la carrera.
En este enlace encontrareis toda la información.
Un pequeño gesto nuestro, es una gran ayuda para ellos.
¡¡Ayúdanos a parar la enfermedad!!
Besos
Lour
Precioso gesto publicar esta entrada, Lour! Por mi parte el mensaje ya está más que enviado, cualquier gesto ayuda y lo haré en la medida que me sea posible.
ResponderEliminarBesitos!
No conocía esta enfermedad, ya he enviado mi mensaje y trataré de colaborar. Tu gesto te honra. Un beso enorme
ResponderEliminarQué entrada tan bonita, realmente me ha conmovido, es preciosa y un gesto bellísimo de tu parte!!
ResponderEliminarMe quedo a seguirte para no perderme nada, también te invito a mi blog por si te apetece conocerlo!!
Un beso
Cuenta con mi pequeño granito de ayuda, no lo dudes, estas cosas son terribles.
ResponderEliminarBesazos.
Muchas gracias a todas por interesaros por este post.
ResponderEliminarYa se que la gente en estos momentos no quiere oír cosas que no sean bonitas, pero es la realidad.
Existen familias que lo están pasando realmente mal y no es por la crisis, que al fin y al cabo algún día se acabara, sino por la salud que es lo que importa y más si es la de un hijo.
Gracias de corazón , si habéis podido hacer que este mensaje llegue a más gente y así nos hagamos conocer y podamos ayudar más y mejor a estas familias.
Besos
Lour